Bestralingen van binnen en buiten…

Geniet van de kleine simpele dingen…

Zo’n 6 maanden lang hele intensieve behandelingen (en daarna nog jaren tot op de dag van vandaag)…operatie, wekelijkse zware combi-chemo, dagelijks uitwendige bestralingen, 2x over 72 uur inwendige bestralingen en nog meer operaties… Zo zag mijn leven er vanaf september 2009 er zo’n beetje uit. Het was echt wat ze noemen een “rollercoaster” en dan heb ik het niet over zo een uit een pretpark, alles behalve.

Over de chemo heb ik het al gehad. Maar wat eigenlijk gelijk liep met de chemo waren de bestralingen. Wat een gedoe is dat zeg….dag in dag uit iedere dag weer opnieuw voor weken…ughhhh. En dan heb je via je verzekering recht op ziekenvervoer…man man man, wat een drama was dat. Te laat, te veel ritten gecombineerd, veel te vroeg….fucking 3 uur wachten met je moeder om opgehaald te worden, waardoor je uiteindelijk met je tweelingzusje mee mag rijden van haar baas die bij een ander taxi bedrijf werkt…dat soort ellende.

Je weet pas hoe sterk je bent als sterk zijn je enige keus is!

De uitwendige bestralingen…Voordat de bestralingen konden beginnen werden er eerst voorbereidingen getroffen. In mijn geval hield dat ook in dat ik 4 tatoeage puntjes kreeg om het bestralingsgebied te markeren zeg maar. Tot op de dag van vandaag zijn deze dus ook nog steeds zichtbaar. Bij mij was dat zo goed als mijn hele buik. Iedere bestraling duurde zo’n 20 a 25 minuten. Ik moest op een metalen bed gaan liggen en het bestralingsapparaat draaide om de tafel heen en schoof steeds iets verder om zo het hele gebied te bestralen. Bestralen zelf doet geen pijn…het is alleen wat het inwendig kan beschadigen wat flinke pijnklachten kan geven als je eenmaal een tijdje bestraald bent. Ik had het geluk dat 9 van de 10 keer mijn tweelingzusje mee kon en mocht rijden. Haar baas was gelukkig erg makkelijk hiermee in deze periode. Zelf heb ik ook een paar keer gereden. Want de taxi was dus gewoon niet te doen. En de dagen dat ik chemo had was ik toch al de hele dag in het ziekenhuis en moest ik voor of na de chemo ook nog bestraald worden. Leuk? Nee tuurlijk niet…maar het was voor “een goed doel” zeg maar ;-)) Ik had niet echt een keus, ik wilde blijven leven dus… En het scheelt ook wel dat het geen pijn deed of iets. Wel super vermoeiend, dat wel.

De libel is als totemdier een symbool van transformatie.

De eerste 72 uur inwendige bestralingen…Dat was een heel ander verhaal…dit zal ook een wat pittiger stukje worden. Hier is het een en ander mis gegaan wat ook de nodige littekens heeft achter gelaten zowel letterlijk als figuurlijk. De medische term voor inwendige bestraling is brachytherapie. Ik zou wel een linkje willen toevoegen met wat het inhoud, alleen is het inmiddels zover gevorderd en verbetert dat het eigenlijk niks meer lijkt op wat ik toen heb gehad. Dus ik ga mijn best doen om te vertellen hoe inwendige bestraling er voor mij uitzag. Ik heb 2 x over 72 uur inwendige bestraling gehad. Voor mij hield dat in dat ik 72 uur plat moest liggen zonder ook maar 1 x op te staan…beter nog als ik zou proberen overeind te komen, zou ik mezelf “doorboren” met de pinnen die in me zaten. Ik kreeg dus ook een hele voorbereiding vooraf. Het eerste wat gedaan werd was de ruggenprik…zodat ik van mijn middel tot mijn voeten niks meer zou voelen. Nou wat een ervaringen waren dat al…pffff. De eerste keer, dan ben je al gespannen door alles wat je vertelt is en omdat het nieuw is, ging het dus niet helemaal goed. Het goed prikken duurde even en vervolgens laat de verpleegster die voor mij stond om mij tegen te houden mij van de operatietafel afvallen….great…haha. Daarna werden er bij mij door de chirurg van radiologie 4 pinnen in mijn baarmoeder gedraaid en aangesloten op een kastje. En daarna werden mijn benen en heupen in de juiste positie gelegd. Om te controleren of alles goed zat werd er daarna een MRI gemaakt. En toen werd ik naar een uithoek van het ziekenhuis gebracht naar een kamer met een dikke deur. Daar werden op het kastje wat tussen mijn benen zat 4 kabels aangesloten en deze zaten vast aan het bestralingsapparaat dat dus 72 uur achter mekaar ieder uur 15 minuten aanging. Dan werd de deur ook dicht gedaan en mocht er niemand op de kamer zijn. Ooow en gezien ik 72 uur niet kon opstaan, was ik ook “voorzien” van een katheter. En voor nr 2…tja…ik ging gewoon niet voor 72 uur. Na de 72 uur werd alles weer losgekoppeld en verwijderd en werd het gevoel weer terug gebracht in mijn middel en benen. ALs ik zelfstandig kon lopen en naar de wc kon mocht ik naar huis. Buiten de val van de tafel en hoe slopend dit was, gezien je dus 72 uur niet slaapt, viel de eerste keer nog redelijk mee….

De tweede 72 uur inwendige bestralingen…Ook deze keer uiteraard dezelfde voorbereidingen als bij de eerste keer. Weer als eerste die t***ng t***s klote ruggenprik . Na de eerste keer niet iets waar ik me op verheugde…. Maar goed weinig keus. Dus gewoon doorbijten. Nou dat heb ik de tweede keer echt moeten doen. Er werd namelijk mis geprikt…nou bij een ruggenprik niet iets wat je wilt hoor. Auwie. En dat gebeurde nog een keer. Toen ze dus dachten dat de verdoving goed was en ik dus geen gevoel meer zou moeten hebben ging ik weer naar de OK voor het “inschroeven” van de pinnen. Gezien de ruggenprik zou ik dit absoluut niet mogen voelen. Nou pech joh…ik voelde het wel. Maar ze konden niet meer stoppen en ik heb dus met deels gevoel dit moeten doorstaan. Nou ik kan je vertellen, als ze nu over een ruggenprik beginnen…dat NOOIT meer, echt niet! De ochtend van de tweede dag was ik ziek, dusdanig dat er later op de ochtend bloed afgenomen moest worden om vast te stellen of ik niet een of andere infectie had opgelopen. Het uur erop moest het bestralingsapparaat weer aanspringen, maar in plaats daarvan ging het alarm af. Dat hield dus in dat er iets niet goed zat in de kabels van het apparaat. Mijn familie was er ook en stonden op de gang te wachten tot iemand ze zou vertellen wat er aan de hand was. Maar er kwam niemand…ook niet bij mij. Ik hoorde mijn vader door de dikke deur heen schreeuwen op de gang…wat echt heel naar was. Ik hoorde de zorgen en stress in zijn stem. Uiteindelijk is er een verpleger de kamer opgekomen die, helaas voor mij, niet wist wat hij deed en moest doen. Hij duwde het bestralingsapparaat aan de kant om bij mij te kunnen komen…en op dat moment was het al te laat, ik schreeuwde het uit van de pijn. Het apparaat zat nog steeds vast aan en in mij en werd dus op het moment dat hij het apparaat verschoof deels uit me getrokken. Nou ik zal maar even niet zeggen wat ik mijn vader allemaal hoorde roepen en schreeuwen op de gang. En wat ik zelf allemaal heb geschreeuwd. Maar ik denk dat je wel begrijpt dat ik door de grond zakte. Ik ben uiteindelijk weer naar de OK gebracht om de schade te bekijken en te beperken zeg maar zodat de bestraling verder kon gaan. Vanaf dat moment werd ik streng in de gaten gehouden. Dag 3 moest alles weer verwijderd worden…dit keer was ook dat heeeel erg pijnlijk. Buiten dat, omdat ze hadden mis geprikt, duurde het 3 dagen langer voordat mijn rechter been weer goed wakker werd. Hier heb ik zoveel inwendige schade opgelopen dat ik voor een beter herstel de zuurstoftank in het AMC in moest, omdat de juiste hoeveelheid zuurstof je kan helpen met inwendig genezen. Dus ook daar kreeg ik een heel behandel rooster voor maanden om te genezen. Nou ook dit viel best tegen. Het hielp wel, maar helaas niet voldoende om de schade echt te herstellen. Uiteraard hebben wij hier wel werk van gemaakt. Dat een verpleger die niet bevoegd was, ja je leest het goed…dat bleek achteraf, bij mij op de kamer is geweest tijdens alarm zonder enig idee wat hij had moeten doen. Wat wel blijkt. Was het volledig zijn fout..? Nee denk het niet, zijn leiding was hier ook fout en het feit dat het ziekenhuis blijkbaar niet genoeg opgeleid personeel had voor deze afdeling. Uiteindelijk is de verpleger ontslagen. Ik voelde me hier best schuldig over, want dat heb ik nooit gewild. Maar goed ik hoop wel dat dit nooit nooit nooit meer gebeurt is en zal gebeuren! Maar wat ik aan het begin al zei: “tegenwoordig gaat het allemaal wat sneller en is de behandeling enorm verbetert gelukkig”.

Ik heb er uiteindelijk veel littekenweefsel, zenuwschade en darmschade aan over gehouden. Maar niet alleen door de inwendige bestraling ook de uitwendige en de chemo hebben hier aan bij gedragen. Het is bij veel mensen zo die kanker hebben of hebben gehad dat ze vaak meer last hebben van complicaties dan van de kanker zelf om het ze te zeggen. En dat is voor mij niet anders. We zijn inmiddels 10 jaar verder en ik ondervind nog steeds lasten en complicaties van alles. Ben ik daar blij mee? Nee natuurlijk niet. En het zit me af en toe nog steeds erg dwars en ik kan het er echt nog heel moeilijk mee hebben, maar weet je…met alles wat ik heb meegemaakt vind ik ook dat dat mag af en toe. Zolang ik er maar niet dag in dag uit in blijf hangen en het mijn complete leven beheerst. Wat het belangrijkste is: IK BEN ER NOG…IK BEN ER NOG!!!

Zonder nacht zou er ook geen dag zijn.

Ik hoop dat het niet al te pittig was voor jullie. Voor mij…tja, het blijft toch best moeilijk om het zo te herleven. Maar ik weet dat ik het nu kan gaan verplaatsen in mijn hoofd waardoor ik er beter mee om zal kunnen gaan in de toekomst. En ik kan in alle eerlijkheid zeggen dat dit nu voor mij echt werkt. Ik ben begonnen met schrijven wanneer het in mijn plaatje paste, niet wanneer anderen zeiden dat ik het moest doen of alles is los moest laten. En lieve mensen dat wil ik jullie dan ook allemaal graag mee geven:

“Laat je niks opdringen door niemand. Doe de dingen die jou helpen of kunnen helpen wanneer jij daar aan toe bent. Want alleen dan zal het ook echt helpen!!!”

Bestaan is een feit, leven is een kunst.

6 gedachten over “Bestralingen van binnen en buiten…”

  1. Lieve joyce goed dat je het allemaal op papier zet.belangrijker is dat je het kan gaan verwerken! Ik leef met je mee en hoop dat je verder kan met je leven. Maar bovenal haal al het moois eruit wat er in zit.je een sterke en lieve meid! En ik wens jou uur nog heel veel mooie jaren voor de toekomst. 😍😍😘😘

    Liked by 1 persoon

    1. Wat lief lieve LiesπŸ₯°πŸ’ž Dank je wel. Ik ben heel hard aan het werken om weer volop te kunnen genieten van alles. Dikke knuffels liefs ❀️❀️❀️

      Like

  2. Zeker weer heel pittig om te lezen. Alsof het allemaal gisteren was. Wat jij allemaal hebt moeten doorstaan en nog steeds doorstaat, RESPECT!!! Je bent zo’n ontzettend sterke vrouw, hoe je het allemaal hebt doorstaan en nog steeds doorstaat, maar ook hoe je er nu mee aan het werk bent. Hoe je het allemaal een plekje probeert te geven!! Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe trots ik op je ben!! Je doet het super goed, meer dan super goed!!
    Ik hou van je ❀️❀️❀️

    Liked by 1 persoon

    1. Nhaaaa zo liefπŸ₯° Maar dat heb ik ook wel als ik het allemaal weer zo naar boven haal…het blijft pittig. Maar dit, zoals ik het nu doe helpt gewoon en daar ben ik blij om. En ik hoop dat het niet alleen mij helptπŸ™πŸ»
      En zonder jullie hulp had ik het ook nooit geredπŸ™πŸ»β€οΈπŸ™πŸ»
      Ik hou ook super veel van jou❀️❀️❀️

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s